Toon menu

Een eenzame tijd

Door Jeanine (Gouda)

 

Mijn eerste kennismaking met de reumatoloog was  vier jaar geleden. De verzorging van onze oudste zoon die rolstoel gebonden is was fysiek zwaar. Bovendien kampte ik al vanaf mijn 16e jaar met een bipolaire stoornis waarbij ik tijdens de manische fases mijn lichaam uitputte omdat ik dan tot ’s nachts doorwerkte zonder te slapen. De reumatoloog dacht in eerste instantie aan SLE omdat ik een aantal symptomen vertoonde. Toch wezen de onderzoeken niet eenduidig in die richting. Ik kreeg wel Plaquenil als onderhoudskuur mee.

 

Na een griep die drie weken aanhield bleven de spier- en gewrichtspijnen. Ik had een ontsteking in mijn rechter heup en in enkele vingers. Ik kreeg een injectie en toen ik terug kwam voor een consult kreeg ik de diagnose fibromyalgie. De arts schreef Diclofenac voor en Panadol artrose en zei dat ze verder niet veel meer voor mij kon betekenen. Ik ging naar huis met een onbestemd gevoel. “Hoe zou dit verder gaan?” Ik ben vanaf die tijd elke week onder behandeling gekomen van een fysiotherapeut omdat ik ook voortdurend nek-, schouder- en rugklachten had. In 2012 kwam ik bij een lichaamsgericht therapeut terecht omdat ik het leven moe was en de zin ervan uit het oog had verloren. Hij heeft samen met mij de pijn uit het verleden doorlopen zodat ik het kon verwerken.

 

In mijn gezin van herkomst was er geen veilige, liefhebbende basis. Er was sprake van emotionele verwaarlozing en dat draag je met je mee ook als je ouder wordt. Ik heb geleerd om minder in mijn hoofd te zitten en meer mijn gevoelens te uiten. Daarbij namen visualisatie oefeningen, meditatie, zachte aanraking en lijfwerk een belangrijke plaats in. Ik leerde om van mezelf te gaan houden om wie ik ben en niet om wat ik doe. Het was voor mij belangrijk om een dagschema op te stellen waarin activiteiten en rustmomenten afgewisseld werden. Eindelijk kon ik eens gaan zitten om mijn kop koffie te drinken of even op bed een uurtje naar een cd te luisteren zonder steeds op de klok te kijken hoe lang ik al ‘niets’ had gedaan. Ik moest mijn tempo wel naar beneden bijstellen. Ik ben jaren een poetsfreak geweest en kon niet rusten voordat ik alles had gedaan. Ik was heel perfectionistisch haast tegen het neurotische aan. Maar na een burn-out moest het roer om.

 

Ondanks de stemmingswisselingen die bleven ging het een tijd lichamelijk wel beter totdat vorig jaar juni borstkanker geconstateerd werd. Ik heb een borstamputatie gehad en chemokuren waar ik erg ziek van ben geweest. Ze werden op 75% ingesteld want in de drie weken die tussen elke volgende kuur lagen knapte ik niet meer voldoende op. De gewrichtspijnen kwamen ook weer in alle hevigheid terug. Dit was een eenzame tijd omdat ik de pijn toch alleen moest door maken. Mijn man ondersteunde me wel in het huishouden en ging met mij mee naar alle ziekenhuisbezoeken. Ik kreeg een prothese maar die is na een maand verwijderd omdat die bleef ontsteken. Dit was tegenslag op tegenslag. Ik heb deze zware periode alleen kunnen overleven door het uit mijn systeem te verdringen.

 

Op dit moment heb ik last van artrose in mijn knieën, linker pols en duimbasis. Vorige week was ik na ruim een jaar weer bij de reumatoloog en zij heeft met een injectienaald het vocht uit mijn knieën verwijderd en er Prednison ingespoten. Helaas is dit niet afdoende dus gebruik ik Oxycodon, een opiaat tegen de pijn. Om de pijn te verzachten ga ik regelmatig naar een masseur. Ik heb contact gezocht met een schilderes die op therapeutische basis met mij aan de slag gaat om de emoties te verwerken die ik na mijn ziekte verdrongen heb. Nu ik niet meer kan rennen en vliegen zoals ik dat daarvoor altijd deed komt oud zeer weer boven drijven. We proberen dat te vertalen in een abstract schilderij en zo deze periode af te sluiten. Verder ben ik twee keer in de week gaan fitnessen om af te vallen om in aanmerking te komen voor een borstreconstructie. Blijven bewegen is heilzaam en spaart de gewrichten.