Toon menu

Onze blogger Renate heeft een nieuwe Reumablog gemaakt, lees ‘m hier!

Doet ze het of doet ze het niet?

Het is een grauwe dag, en ik moet mijzelf gereed maken voor de Coloscopie. Dit is een inwendig onderzoek van de dikke darm.

Bechterew neemt namelijk graag ‘’vrienden’’ mee, zoals in mijn geval dat ik naast de Bechterew eveneens de ziekte van Crohn mag rekenen tot mijn ‘’inner circle’’.

 

Tijdens de voorbereiding op de Coloscopie kreeg ik lekkere trek in chips met dipsaus, en een broodje gerookte zalm.

In de werkelijkheid werd het een diner van een kopje heerlijcke ¹  tuinkruidenbouillon op waterbasis.

 

Verder tussendoortjes zoals picoprep (laxeermiddel) op een bedje van water, en veel drinken, ik herhaal, heel veel drinken (uiteraard alcoholvrij.

 

Als ik na het onderzoek een uurtje mijn ‘roes heb uitgeslapen’ komt de MDL-arts met de voorlopige uitslag.

Een toegenomen Crohn. En dit naast een toegenomen Bechterew.

Roesje of niet.. de uitslagen laten niets aan de verbeelding over.

 

Een paar weken later heb ik een gesprek met de Reumatoloog en de MDL-verpleegkundige.

We nemen alle uitslagen door.

 

En daar staat het nog eens zwart op wit dat ‘’er wat moet gebeuren’’.

Ik word er niet vrolijk van, maar heb tegelijkertijd het idee dat we het over een ander hebben.. Hallo struisvogelmethode.

Kom nou, zo erg is het nu toch ook weer niet?!

 

Vervolgens bespreken we welk medicijn er word ingezet die zowel de Bechterew als de Crohn koest moet houden.

 

Er is een ‘’ruim assortiment’’ van medicatie zoals Remsima, Infliximab, en een TNF alfa Blokker 2

Deze medicijnen gaan per infuus. Ik voel een enorme weerstand en steek dat niet onder stoelen of banken.

 

Mijn gedachten malen met de snelheid van een ultracentrifuge.

Als ik erken dat ik deze medicijnen nodig heb, dan moet ik werkelijk toegeven aan mijzelf dat ik niet meer zonder zwaardere medicijnen kan.  Plus, wie zegt me dat ik niet opnieuw allerlei bijwerkingen krijg?

Doorgaan zonder zwaardere medicijnen is niet meer verantwoord, maar deze zwaardere medicijnen wil ik eveneens niet..  ik zit met mijzelf in een patstelling.

 

Dus hup, muurtje om me heen, en gewoon volharden in nee-zeggen! Toch?

 

 

 

 

 

 

 

Totdat..

 

Een vriendin me duidelijk maar liefdevol op mijn nummer zet. ‘’Zo’n medicijn geven ze niet voor de lol Renaat’’

 

‘’Wat is het alternatief, nog meer ziekte activiteit?’’ ‘’Een darmafsluiting’’?

 

Pats! Ze heeft gelijk.

 

Echte vrienden zeggen niet altijd wat je wil horen maar wel wat je nodig hebt.

Mijn zorgvuldig opgebouwde muur van weerstand begint steeds meer barsten te vertonen.

 

Ik ga een keuze maken..

 

Wordt vervolgd…..