Toon menu

Betrouwbare online informatie over reuma

Laatst bijgewerkt: maart 2021

www.reumanederland.nl

Naast het fondsenwerven heeft ReumaNederland ook informatie over diverse reumatische aandoeningen. Een link naar de lokaal / regionale reumapatiëntenverenigingen en 10 landelijke reuma-specifieke verenigingen. Je kunt een donatie doen.

 

www.reumazorgnederland.nl

Het doel van ReumaZorg Nederland is het behartigen van belangen van reumapatiënten, lokale en regionale reumapatiëntenverenigingen, Bechterewpatiëntenverenigingen en ziektespecifieke patiëntenverenigingen en -organisaties. Je kunt lid worden.

 

www.reumamagazine.nl

Het onafhankelijke lijfblad van iedere reumapatiënt. Vaste rubrieken over bijv. medicijnen en blogs van patiënten. Ook artikelen over wetenschappelijke onderzoeken en wat dit de patiënt brengt in de vorm van ervaringen door patiënten. Hierop kun je je abonneren (8 nummers voor € 22,85 per jaar). De website is in januari 2021 ingrijpend vernieuwd.

 

Universitaire Medische Centra

Alle Universitaire Medische Centra (ziekenhuizen, UMC’s) hebben een website waar je veel patiëntenfolders kunt vinden. Ook vind je in welke reumatische aandoening het betreffende UMC is gespecialiseerd, informatie over de zorgpaden etc. Het loont soms een UMC op meer dan 100 kilometer van je huis te bezoeken. Typ plaatsnaam en UMC in.

 

www.patientenfederatie.nl

Patiëntenfederatie Nederland zet zich in voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. En geeft patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. Op basis van de ervaringen van mensen zorgen zij dat de zorg beter aansluit bij wat mensen vragen. Je vindt hier bijv. filmpjes over: Betere zorg begint met een goed gesprek. Ook kun je deelnemen aan het zorgpanel.

 

www.iederin.nl

Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Zij zetten zich in voor toegankelijkheid van arbeidsmarkt, voorkoming van uitsluiting en discriminatie van mensen met een beperking en meer.

 

www.centrumchronischziekenwerk.nl

Organisatie die mensen met een chronische ziekte begeleidt naar werk. Oorspronkelijk opgezet voor mensen met reuma, nu ook voor mensen met een andere chronische ziekte.

 

www.Youth-R-Well.com
Jong & Reuma

De informatie op deze jongerensite is vaak ook interessant voor volwassenen.

 

www.arch.nl

ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd. Omdat niet alles tegelijkertijd kan worden aangepakt, is gestart met systemische sclerose, ANCA geassocieerde vasculitis, antifosfolipidensyndroom en systemische lupus erythematosus.

 

www.Nvle.org

Website van de nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD